Son dönemde özellikle SMA hastaları üzerinden gündeme gelen nadir hastalıklar konusunda çözüme odaklı çalışmalar yürütmek üzere harekete geçen Ankara Üniversitesi bünyesinde, “Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi” kuruluyor.
Tüm dünyada 6 binden fazla hastalığı kapsayan nadir hastalıklar ile ilgili, klinik araştırma, multidisipliner hasta takibi, teşhisi ve tedavisini de içerecek bir yapı oluşturmak üzere adım atan Ankara Üniversitesinin “Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi” kurulması yönünde YÖK’e yaptığı başvuru kabul edildi.
“Nadir Hastalıkları Çok Önemsiyoruz”
Ankara Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Ünüvar, yaptığı açıklamada, YÖK’ün kararından büyük memnuniyet duyduklarını belirterek, “hayırlı olsun” temennisinde bulundu.
Nadir hastalıkların; “birden fazla sistemi etkileyen, genel nüfusa oranla az sayıda insanda görülen, kişinin ve ailesinin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyen kronik hastalıklar” şeklinde tanımlandığını ifade eden Ünüvar, Ankara Üniversitesi olarak, konuyu çok önemsediklerini vurguladı. Ünüvar, nadir hastalıkların, toplumdaki sıklığı düşük gibi görünse de bu hastalıkların sayısal olarak fazlalığı göz önünde bulundurulduğunda önemli bir sağlık problemi olarak karşımıza çıktığını kaydetti.
Nadir hastalıklarda, tanı koyma sürecinde yaşanan zorlukların da önemli bir sorun teşkil ettiğine dikkat çeken Ünüvar, “Yanlış ve geç tanı sebebiyle başvurulan gereksiz test ve tedaviler, sağlık sistemi için önemli bir maddi yük oluşturmaktadır. Gerek tanının geç konulması ve hastaların doğru merkezlere ulaşmasındaki gecikme, gerekse tanı için gerekli teknik ve laboratuvar hizmetlerinin yetersizliği hem hastaları hem de bu hastalıkları araştıran bilim insanlarını oldukça zor durumda bırakmaktadır” ifadelerini kullandı.
Nadir hastalıkların tedavisinde yaşanan zorluklara da işaret eden Rektör Ünüvar, erken tanı konulmasının, hastaların tedaviye erken ulaşmaları açısından oldukça önemli olduğunu vurguladı.
Günümüzde ileri düzey genetik ve metabolik tarama yöntemlerinin tıp alanında kullanıma girmesi, nüfus artışı, sağlık bakımlarının gelişmesi ve yaşam süresinin artmasının, tanı konulan nadir hastalıklı birey sayısı ve nadir hastalık sayısının artmasına yol açtığını vurgulayan Rektör Ünüvar, şöyle konuştu:
“Bu durum hem klinik hem de ekonomik analiz çalışmaları ile ulusal nadir hastalık haritasının, hastalık yükünün, maliyetinin, yetim ilaç ihtiyaç ve potansiyelinin belirlenmesi, ulusal yetim ilaç politikalarının oluşturulması, erken tanı, tedaviye yanıtın değerlendirilebilmesi ve yeni ilaç geliştirmeye yönelik yapılacak araştırmalar ile sağlık otoritelerine katkı sağlanması ihtiyacını doğurmuştur. Tüm bu sebepler, ülkemizde multidisipliner yaklaşım sergileyen, gerekli klinik, laboratuvar ve teknik alt yapının sağlandığı yetkin ve etkin bir nadir hastalıklar merkezini gerekli kılmıştır.”
“Ankara Üniversitesi, Çalışmalara Öncülük Edecek Kapasitededir”
Ankara Üniversitesinde nadir hastalıklar konusunda yetkin ve iyi yetişmiş bilim insanları bulunduğunun altını çizen Ünüvar, “Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi modern tanı ve tedavi yöntemleri ile ilgili araştırmalar yapmayı amaç edinecektir. Nadir hastalık tanı ve tedavisine yönelik araştırmalarda multidisipliner yaklaşımın etkinliğini arttıracaktır. Bu araştırmaların aynı zamanda mevcut hastalarımızın tanı, tedavi ve takip kalitesini de arttıracağı ön görülmektedir. Ankara Üniversitesi, gerek ekip gerekse ekipman olarak koruyucu hekimlik nosyonu ile nadir hastalıklar açısından toplum taramasının yapılmasında, nadir hastalıkların ülkemizde görülme sıklığını azaltacak önemler alınmasında, yetim ilaçların geliştirilmesinde ve yetim ilaçların faz çalışmalarında öncülük edecek kapasitededir” diye konuştu.
Rektör Ünüvar, açıklamasının sonunda, Resmi Gazete’de yayımlandıktan sonra hayata geçirilecek olan “Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi”nin kurulmasında emeği geçen herkese ayrı ayrı teşekkür ettiğini kaydetti.
